De etiske dilemmaer ved å bruke Genograms & Stamtavler

Genograms og stamtavler i genetisk kartlegging er verktøy genetikere og leger bruker for å kartlegge mønstre og forutsi mønstre i arvelige egenskaper og sykdommer . Stamtavler er enkle verktøy som viser kjønns av et folk i en familie , deres relasjoner til hverandre , og tilstedeværelse eller fravær av en genetisk egenskap . Genograms , som popularisert av Monica McGoldrick og Randy Gerson i 1985 , er pictoral viser av de grunnleggende stamtavle data , pluss informasjon om yrke, utdanning , livshendelser , kroniske sykdommer og mer . Samtykke

En av de etiske problemene ved bruk genograms for å forske , analysere og behandle folk er spørsmålet om samtykke . Dataene på de genograms er ofte hentet fra noen få familiemedlemmer , beskriver likevel personlig informasjon om mange familiemedlemmer. I tillegg kan genogram har blitt utarbeidet av en bestemt medisinsk faglig for å løse et bestemt problem , men blir trolig lagt til en stor database , samle data fra hundrevis av familier for sammenligningsformål . Det ville være vanskelig å umulig å få samtykke fra enkelte familiemedlem i hundrevis av familier for å kunne bruke de genograms for forskning , slik at data vil måtte endres for å skjule identiteten helt før du bruker genograms for forskning .

rekruttering Emner for Study

en annen av de etiske problemstillinger i stamtavle og genogram studier er rekrutterings aspektet , sammen med tilhørende risiko og fordeler. Fag i genetiske studier kan føle seg presset til å delta , siden et familiemedlem ber informasjonen . Det kan være et element av tvang . I tillegg er det risiko for deltakere i en genogram eller stamtavle studie , for eksempel: uventet informasjon som er opprørende , psykologisk stress, muligheten for feil, overlevende skyld , sosial stigmatisering på grunn av funn , og mulig diskriminering fra arbeidsgivere om en genetisk abnormitet eller tilbøyelighet er funnet .
tilgang til informasjon
p Det er alvorlige bekymringer for personvernet med noen stamtavle eller genogram studie . Noen etiske hensyn er at familiemedlemmer er ubehagelig å dele privat informasjon med andre i familien . Familiemedlemmer kan bli opprørt over manglende åpenhet i andre familiemedlemmer, selv om det ikke foreligger juridisk rett for familiemedlemmer å vite en persons private medisinske historie uten samtykke . Deltakerne må alltid vite nøyaktig hvilken informasjon som vil bli avslørt om seg selv som et resultat av å delta i en studie , spesielt hvis stamtavler eller genograms vil bli publisert .
Kunnskap om resultater

En annen etisk dilemma oppstår med å gi deltakerne tilgang til data . I sammen genograms og stamtavler , forskere engasjere seg i genetisk testing . Det er mulig å kjøre inn i en konflikt mellom forskerens plikt å advare et emne om genetisk risiko de oppdager og høyre for et emne " ikke vite" hvis de ønsker det . I tillegg er det spørsmål om hvorvidt andre familiemedlemmerhar rett til genetiske data , og hva du skal gjøre hvis noe potensielt negativt , som for eksempel falske farskap , som blir påvist ved forskning . Andre etiske spørsmål angående data er: hvorvidt fagene har rett til resultatene av forskningen , og når resultatene må gjøres tilgjengelig , hvis det er skader som kan oppstå fra å avsløre resultatene, og om forskerne vil møte ansvar problemer hvis de ikke fremlegge resultatene av forskningen .