Hva er noen støttegrupper for Progeria

? Progeria , også kjent som Hutchinson - Gilford syndrom , er en sjelden sykdom som rammer barn . Den genetiske tilstanden anses dødelig og fører til en rekke alvorlige og livstruendesykdommer og tilstander . Barn med progeria har fysiske egenskaper knyttet til aldring . Progeria forekommer i én av hver 4-8 millioner fødsler . Fordi sykdommen er så sjelden , foreldre synes det er vanskelig å finne støtte grupper . De nasjonale organisasjonene opprettholde registre og noen utfører " forelder matching , " hjelpe å koble foreldre . Online støttegrupper adresse mangel på nærmiljøbaserte grupper . Progeria Research Foundation

Progeria Research Foundation ble grunnlagt i 1998 for å ivareta behovet for informasjon i progeria samfunnet . PRF midler og driver forskning , opprettholder et register av Progeria pasienter , og danner støtte kapitler over hele landet . Sin nåværende kapitler er California , Michigan , Ohio , Pennsylvania , Southwest Michigan , og Kentucky . Hvert kapittel er ledet av familiemedlemmer av et barn med progeria . PRF har linker på sitt nettsted til hvert kapittel . PRF søker å starte flere kapitler og oppfordrer familier til å kontakte organisasjonen .

Progeria Research Foundation , Inc.PO Box 3453Peabody , MA 01961-3453978 - 535 2594progeriaresearch.org
Progeria.be

Progeria.be er hjemmesiden til en familie der barna har progeria . Dette nettstedet viser andre nettsteder familiene - inkludert kapittelsiderfor Progeria Research Foundation - og lenker til tjenester i andre land . Progeria.be sporer informasjon om familier rundt om i verden og poster det på denne siden . Området inviterer andre familier til å engasjere seg .

Progeria.beprogeria.be /index_EN.php
Genetisk Alliance

Genetisk Alliance , først og fremst en advocacy organisasjon , arbeider i området av genetikk . Deres online rundebords , kalt MemberForum , tilbyr et sted for støtte gruppeledere til å møte og snakke . Genetisk Alliance tilbyr en-mot - en hjelp til å hjelpe enkeltpersoner utvikle støtte grupper og andre ressurser . Genetisk Alliance kontrakter også med US Department of Health and Human Services for å tjene som National Consumer Center for Genetikk og Services

Genetisk Alliance4301 Connecticut Avenue NW , Suite 404Washington , DC 20008-2369202 - 966- 5557geneticalliance.org
National Organization for sjeldne diagnoser ( NORD )

NORD Rare Disease samfunn gir online tilkoblinger for de med sjeldne sykdommer . NORD inviterer familier og omsorgspersoner til å delta .

National Organization for sjeldne diagnoser ( NORD ) 55 Kenosia AvenuePO Box 1968Danbury , CT 06813203-744-0100800-999-6673 ( mobilsvar only) rarediseases.org

Madison stiftelse

Madison stiftelse er et nettsamfunn som fokuserer informasjon . De gir støtte for familier som har barn har sjeldne , livstruende sykdommer . De kobler foreldre til barn med samme sykdom , gi opplæring og informasjon , og opprettholde en forskningsdatabase .