Hvordan leve med en Tethered Spinal Cord

Tethered ryggmarg syndrom er en genetisk tilstand som fører til progressiv nevrologisk forfall. Det er en komplikasjon av ryggmargsbrokk . De første symptomene vises i barndommen , men det går ofte udiagnostisert til voksen alder , når symptomene på progressiv nevrale skade blir for alvorlig til å overse eller ignorere . Leve med tethered ryggmargs syndrom krever intensiv medisinsk behandling og en sterk støtte nettverk . Instruksjoner
medisinsk behandling
en

Seek effektiv operasjon , som i stor grad kan redusere forekomsten av symptomer og langsom eller eliminere den nevrologiske forfall. Bestill kirurgi for å kutte ryggmargen tjore å redusere kroniske smerter .
To

vurdere å søke kirurgi til de- tjore ryggmargen i fysisk modne individer å redusere cystisk vekst og bedre nevrologisk funksjon .


3

gjennomgå en vedvarende program for fysioterapi . Dette er nødvendig for å opprettholde og forbedre ben og arm styrke for å sikre at personlig mobilitet kan opprettholdes .
Leve med Tethered Spinal Cord syndrom
4

Forskning mer om tilstanden og oppfordrer alle i de berørte enkeltes støttenettverk til å gjøre det samme . Personer med syndromet har normale mentale funksjoner og mange kan engasjere seg i regelmessig fysisk aktivitet med noen funksjonshemninger hvis riktig behandling blir gitt tidlig i livet .
5

Gi støtte og forståelse for personer med alvorlige nevrologiske problemer som følge fra syndromet . Delvis lammelse og tap av tarm og blære kontroll er de mest pinlige og vanskelige symptomer på tilstanden til å leve med .
6

Oppfordre pasienter og deres omsorgspersoner å legge inn et kurs i psykoterapi . Syndromet har selv ingen bemerkelsesverdige emosjonelle eller atferdsmessige bivirkninger , men å leve med en funksjonshemming og støtte en funksjonshemmet person kan være følelsesmessig krevende .
7

Oppmuntre pasienten til å samhandle med samfunnet . Selv pasienter med alvorlige former for syndromet kan gå med hjelp av beinet bukseseler eller andre mobilitet assistanse enheter . De fleste personer med tilstanden har ingen lærevansker .
8

Beskytt pasienten mot emosjonelle og fysiske overgrep . Barn med syndromet er spesielt sårbare for grusomhet fra sine jevnaldrende . Følelse av hjelpeløshet kan bli forverret av en truende sosialt miljø .