Hvordan Care for noen med Spinal muskelatrofi

En i hver 6000 babyer blir født med spinal muskelatrofi , eller SMA . Det er nummer én genetisk morder av barn under 2 år , men kan påvirke folk i alle aldre og kjønn . Sykdommen ødelegger nervene som styrer frivillig muskelbevegelser . Dette begrenser sterkt folks evner til å gå, svelge , gjennomgå og holde hodet opp . Følg disse trinnene for å ta vare på noen med SMA . Instruksjoner
en

Bruk tilgjengelige ressurser gjennom familier med SMA nettsted for å hjelpe deg å bedre forstå sykdommen . Du kan ikke begynne å ta vare på barnet ditt hvis du ikke har fått bukt med virkningene av SMA .
To

Følg barnets bly . SMA er et fysisk handikap . Det betyr ikke nødvendigvis påvirke et barns følelsesmessig eller kognitivt . Tillate hans lykke å ta på.
3

Setter pris på gode øyeblikk . Det kan være en liten seier eller kanskje barnet ditt koser seg ved datamaskinen i midten av natten . Uansett hva det er , verdi og setter pris på hennes suksess på å leve livet etter beste evne.
4

Vær håpefull og la barnet ditt til å se dette håpet . Det er ingenting verre enn å se barnet i smerte eller i en sykehusseng . Men du trenger for å holde håpet levende og la ham se deg smile gjennom din frykt .
5

Nyt ditt barns prestasjoner som du ville gjort noen form for prestasjon . Hun kan ikke være i stand til å gå , men hun kan være det morsomste du vet . Fråtse i det.
6

Snakk med andre SMA foreldre . Du trenger for å bli en ekspert på medisinske komplikasjoner , utstyr og behandlingstilbud . Bruk andre foreldre som verdifull ressurs de er.
7

Ta litt tid for deg selv . Det siste SMA foreldre tenker på er seg selv . Men det er viktig at du gjør ting du liker. Selv om det er en to - timers dato natt , komme seg ut . Hvis du tar vare på deg selv , kan du bedre vare på barnet ditt .